매일일보 = 신승엽 기자 | 유니베라는 희귀질환으로 투병 중인 환우들을 위해 한국희귀‧난치성질환연합회에 기부금과 제품을 기부했다고 5일 밝혔다.
해당 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인이다. 한국희귀‧난치성질환연합회에 전달돼 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지 진행한 것으로 약 1300만원이 전달됐다.
유니베라가 후원하고 있는 골프선수 3명의 대회 버디 성적으로 운영한 ‘유니베라 힐링 포인트’에 따라 1000만원 상당의 제품도 연합회에 전달했다.
국내에 약 1500~2000종의 희귀질환이 있으며 환자는 80만명에 달하는 것으로 알려졌다. 하지만 질환 당 환자의 수가 많지 않아(질환당 2만명 이하의 수준) 개발된 치료약이 거의 없고 건강보험이 적용되지 않는 치료비 지출이 과중해 환자 가정의 경제적 부담이 크다.
질환의 특성상 한 번 걸리면 평생 치료를 받아야 하기 때문에 질환별로 환우를 모으고 자조모임을 만들어 캠프, 세미나 등의 활동을 통해 질환을 관리하고 지식을 공유하는 것이 중요하다. 하지만 대부분 민간부문의 기부는 직접적인 치료비로 지원됐다.
유니베라는 2003년 구성원과 함께하는 힐링잎의 기적 캠페인을 시작했다. 임직원과 대리점, 유니베라플래너(UP)들이 매월 일정액을 기부해 진행된다. 임직원이 기부한 금액만큼을 기업에서 추가로 기부하는 ‘매칭그랜트’도 운영하고 있다.
이번에는 유니베라가 후원하고 있는 골프선수 3인의 2023년 공식 대회 버디 성적으로 운영한 ‘유니베라 힐링 포인트’에 따라 제품도 후원됐다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 “2007년부터 연합회를 통해 질환별 자조모임을 후원한 유니베라의 지원은 단순히 경제적·일시적인 지원에 머무르는 것이 아닌, 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 심리적 지지체계가 된 중요한 의미”라며 “올해는 실질적인 욕구를 반영해 단체의 자립도 향상 및 중·장기적 역량강화를 도모하기 위한 기획으로 프로그램을 시행했고, 총 16개 질환별 자조모임 단체, 약 100명이 참여해 높은 만족도를 도출했다”고 강조했다.
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